Wij zijn op zoek naar deelnemers voor focusgroepen in het kader van een onderzoek naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief in de langdurende epilepsiezorg.
Deze focusgroepen bestaan uit ervaringsdeskundigen: mensen die zelf epilepsie hebben of hun directe naasten.
Door middel van deze mail geven wij een korte toelichting op het doel, het waar, wanneer en het hoe van de focusgroepen. En natuurlijk vragen wij u of u aan een focusgroep wilt deelnemen.
Het onderzoek 'Kwaliteitscriteria langdurende epilepsiezorg' startte in januari 2016 met een vragenlijst voor mensen met epilepsie respectievelijk voor hun ouders, familie en mantelzorgers. Hierin werd gevraagd naar hun ervaringen met langdurende epilepsiezorg.
'Wat vinden mensen met epilepsie en hun directe sociale netwerk (mantelzorgers) belangrijk in langdurende epilepsiezorg? Wat waardeer je in de ondersteuning zoals die nu is? Wat wil je graag toevoegen of veranderen aan de ondersteuning zoals je die nu ontvangt?'
Op deze vragenlijst werd door circa 300 mensen gereageerd. Dat leverde een schat aan informatie op. Deze informatie hebben we benut voor een eerste, voorlopige schets hebben van belangrijke kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg.
Deze schets willen we voorleggen aan vier focusgroepen voor commentaar.
De vier focusgroepen zijn onderverdeeld naar doelgroep te weten:
- focusgroep kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder)
- focusgroep kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder)
- focusgroep volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder)
- focusgroep volwassenen (18+) met epilepsie, zonder verstandelijke beperking
Op die manier worden de voorlopige conclusies getoetst aan de praktijk: In welke 'aanbevelingen' kunt u zich vinden? Wat wilt u benadrukken? Wat wilt u het onderzoek nog meegeven voor het formuleren van kwaliteitscriteria voor de langdurende zorg?
Iedere focusgroep (bestaande uit circa 10 deelnemers) komt 1 keer bij elkaar. Onderstaand de data en tijden per focusgroep:
Dinsdag 5 juli 2016, van 18.00 tot 20.00 uur (focusgroep 1: kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking)
LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
Dinsdag 12 juli 2016 van 18.00 tot 20.00 uur (focusgroep 2: kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking)
LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
Dinsdag 5 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (focusgroep 3: volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking)
LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35,994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)
Dinsdag 12 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (focusgroep 4: volwassene (18+) met epilepsie zonder een verstandelijke beperking)
LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063
)In de focusgroep vindt een open gesprek plaats rond de hierboven genoemde vragen. De voorlopige schets van de kwaliteitscriteria worden u van tevoren toegestuurd.
Wij vragen deelnemers van de focusgroep deze schets vooraf door te lezen en uw commentaar (eens, niet eens, wat is belangrijk, wat ontbreekt…) in te brengen tijdens de focusgroep. In de focusgroep zal een ronde worden gemaakt langs de deelnemers om hun commentaar te vernemen. Daarna volgt een open discussie.
Mocht u naar aanleiding van deze e-mail vragen hebben dan kunt u contact opnemen met de heer Wil Buntinx, GZ-psycholoog en onderzoeker, die de focusgroep zal begeleiden (wil@buntinx.org).
Het projectbudget laat niet toe om een vergoeding te betalen voor uw deelname aan de focusgroep. Wel zullen reiskosten worden vergoed op basis van openbaar vervoer of € 0,30 / km eigen vervoer.
Indien u zich op wilt geven voor deelname aan de focusgroep kunt u dat doen door een mail te sturen naar:
Maartje van den Hove email: hovem@kempenhaeghe.nl
Graag hierbij uw naam en contactgegevens aangeven en welke doelgroep u vertegenwoordigt (focusgroep 1,2,3,4).
Wij ontvangen uw reactie graag voor 31 mei 2016.
Met vriendelijke groet,
De stuurgroep 'Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief in de langdurende epilepsiezorg'
Maaike Ballieux (Stichting Zie), Connie Cornelisse (Stichting ZIE), Ilonka Wildenberg (SEIN), Arjan Wietses (EVN), Francis Tan (Kempenhaeghe), Maartje van den Hove (Kempenhaeghe)